Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιες νόσοι εκτιμάται ότι πλήττουν το 10% του πληθυσμού.

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Στο πλαίσιο της Εταιρικής Υπευθυνότητας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2016, η Merck και οι εργαζόμενοί της ανταποκρίθηκαν θετικά και έλαβαν εθελοντικά μέρος στο κάλεσμα της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.Π.Α.).

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) συμμετέχει στο «Φεστιβάλ Εθελοντισμού & Πολιτισμού Χωρίς Σύνορα» -2016 Σάββατο και Kυριακή 9 και 10 Ιανουαρίου 2016 στο ξενοδοχείο Ηilton Αθηνών και ώρες 10.00-22.00

Η Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα της ΕΕΣΠΟΦ στη Θεσσαλονίκη, είχε θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» και τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Θεσσαλονίκης.

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η δεύτερη κατά σειρά για το 2015 Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Τρίπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 22 Απριλίου 2015.